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王云鹏 - 奉献一片爱心,解除一份痛苦。
叶蓓 、白玫 等:
叶蓓 - 对人类自起生命受胎之时始,就给予至高无上的尊重。
白玫 等:
白玫 - 勤奋使人进步。
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3 个回复
王云鹏 - 奉献一片爱心,解除一份痛苦。
叶蓓 、白玫 等:
如果中型地中海贫血患者病情不允许有效治疗,长期贫血,铁过载,那么一般在20岁左右生命就到尽头了,情节严重的话还超不过20岁,如果病人长期输血和除铁,那么生命周期可以延长,目前地中海贫血患者的总生存平均年龄约为35岁。由于早期的非标准化治疗,生命周期很短。进入新时代后,社会积极推进规范化治疗。
1.自体造血干细胞移植的费用是10万左右;
2.异体一般入仓的押金是30万,半年之内总体的费用将近50-60万,基本的费用应该在移植前有心理准;
3.在移植过程中,尤其是异基因造血干细胞移植以后会有很多并发症,包括移植相关的并发症,包括严重的排异反应、复发。所以有可能在50-60万的基础上还会有很多其它的费用,有时候个别病人花100-200万,疾病也不能控制,所以要有这方面的心理准备。
当然能治疗好的比较也是少部分,这种遗传病除了是轻微的,那么都属于是严重的范围了。
叶蓓 - 对人类自起生命受胎之时始,就给予至高无上的尊重。
白玫 等:
地中海贫血属于是遗传病,只有少部分的重型患者可以通过造血干细胞移植得到治愈。
1.轻型地中海贫血患者,通常没有任何症状,不需要治疗;
2.中间型地中海患者,应该根据患者的年龄,疾病进程及治疗情况,来决定缓解症状的治疗方法;
3.重型地中海患者需要长期输血,支持治疗。
中、重度的地中贫血会使患者出现贫血的症状,浑身无力、营养不良、肝脾肿大、黄,随着年龄增长会越来越严重,骨骼也会变大,导致头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷、眼距宽的面容改变,还会出现支气管炎和肾炎,各种脏器由于铁质的沉积会有一定的损害,导致心力衰竭死亡。
白玫 - 勤奋使人进步。
地中海贫血这样的遗传病,轻度是和正常人一样,中度重度,那么都是非常难以生存下去的。
1.重度地中海贫血,一般出生后3-12个月就会病发,病发时还会有各种并发症,最长的寿命不会超过五岁;
3.轻度地中海贫血,不会有生命的威胁,可以像常人一样的生活,但日常也要注意身体状况,多补充营养最好。
虽然中型地贫比较严重,但是只要能够检查的治疗下去,那么生活方面也能正常,按时去输血去铁是可以延长寿命的。